Een half jaar later....

Zo, die maandelijkse update is dus duidelijk niet gelukt. Dat wordt nog een hele uitdaging om het afgelopen half jaar samen te vatten, maar ik doe mijn best. Helaas heeft het "gerommel" in Aiden's hoofd zich het afgelopen jaar voortgezet. Ondanks verhoging van de medicatie is de epilepsie weer volledig aanwezig. En dat is enorm balen. Die 3 weken zonder aanvallen die we in januari hebben mogen meemaken, lieten heel duidelijk zien hoezeer de epilepsie hem belemmert in zijn ontwikkeling en in zijn dagelijkse welbevinden. Zo kunnen we Aiden weer niet los laten lopen i.v.m. serieus valgevaar. Nadat hij een aantal keren flink op zijn hoofd was gevallen, hadden we een grote mat (van foam) voor hem neergelegd, zodat hij daar vrij kon spelen. Hij is namelijk na de tweede therapieperiode veel meer "zelfstandig" aan het spelen gegaan en vond het heerlijk om met activiteitenspeeltjes en Little People te spelen. Hij kreeg ook snel door dat hij op de mat vrij mocht spelen, en dat we hem daarbuiten snel weer vastpakten. Dat ging een paar weken super. Maar helaas begon toen de ellende weer. Hij viel vaak zomaar om door een aanval, met een flinke klap. Soms zat hij net op de rand van de mat en klapte met zijn hoofd keihard achterover op de plavuizen, dan knalde hij weer met zijn hoofd op de grond terwijl hij aan het kruipen was. Dat kon echt niet meer zo, het was ook geen doen om hem de hele tijd in de stoel te zetten of vast te houden, want zijn drang naar vrijheid en spelen werd er niet minder om. Dus hebben we een valhelm bij hem laten aanmeten. Het is een onding, zeker die rand boven zijn ogen, maar het heeft zijn hoofd al bij diverse valpartijen beschermd. 

Nu zou je denken met alle drukte in zijn hoofd, de vele aanvallen, veel gegil en lawaai en knagend op zijn handen dat er helemaal geen ruimte over blijft voor ontwikkeling. Het bijzondere is dat Aiden nog steeds nieuwe dingen laat zien. De JA/NEE kaarten zijn standaard onderdeel van de dag. Hij maakt duidelijke en adequate keuzes, en gebruikt er op sommige dagen klanken bij die echt lijken op ja en nee. Ook zijn begrip neemt nog steeds toe. Als we hem nu van tevoren uitleggen wat er bv. bij de tandarts, dokter of de kapper gaat gebeuren, merk je veel minder weerstand. Ook neemt hij nu vaker het initiatief tot contact, maakt ook bv. in een winkel een keuze voor een product, boek, een stuk speelgoed dat hij wil en dat blijkt ook altijd iets te zijn dat bij hem past. Als we een dagje weg zijn, zien we nu dat hij ook geniet van het uitje. Hij houdt ervan om op pad te zijn en nieuwe dingen mee te maken, al is de emmer wel snel vol wat betreft prikkelverwerking. Zo kon hij in Madurodam bv. enorm genieten van de voorbijgaande mini-auto's en de waterspeelplaats, maar daarna keert hij dan meer in zichzelf, omdat het anders teveel wordt.  

​

Nu weet je natuurlijk nooit wat je precies aan de dolfijn ondersteunde therapie kunt toeschrijven en wat niet, maar het is overduidelijk dat ook deze tweede therapieperiode zijn ontwikkeling een boost heeft gegeven. Het werken met de JA/NEE kaarten zijn we daar natuurlijk gestart, dus dat is duidelijk, maar ook de overgevoeligheid in zijn gezicht en mond is duidelijk verbeterd. En hij heeft op Curaçao een kort stukje leren kruipen, en nu kruipt uit zichzelf om een afstand te overbruggen. Ook kan hij zich beter focussen op vormen van spel. Hij ziet er nu de lol van in om een voorwerp uit een bak te halen en maakt een begin iets ergens in te doen. 

Veel van deze dingen hebben een versnellend effect op andere vlakken. Zo zie je dat, doordat Aiden meer middelen heeft om duidelijk te maken wat hij (niet) wil, hij duidelijk beter in zijn vel zit. Ook in onrustige periodes zoals deze, is hij geregeld erg vrolijk. Hij geeft nu zelf aan wat voor soort spel hij wil doen, en is dan ook veel gemotiveerder om aan de gang te gaan. En het stimuleert hem om steeds meer te laten zien op het gebied van communicatie. Hij reageert vaak met een glimlach, een kus of een knuffel als je bevestigt wat hij probeert duidelijk te maken: hij voelt zich meer begrepen.  En natuurlijk begrijpen we hem ook vaak niet (helemaal), is er nog een lange weg te gaan in de communicatie met hem, maar het is al zo enorm verbeterd! We zijn nu aan het uitzoeken of we voor Aiden een (elektronisch) communicatiemiddel kunnen krijgen, waarmee hij uit zichzelf kan aangeven dat hij iets wil. Nu is hij nog afhankelijk van de keuze die wij aandragen, maar hoe fijn zou het zijn als hij kan aangeven dat hij iets wil op het moment dat hij dat wil...  Er is dus nog genoeg uitdaging, voor Aiden en voor ons.