Update Aiden 14 november

Deze update heeft weer veel langer op zich laten wachten dan de bedoeling was. Eigenlijk was ik steeds aan het wachten op een goede periode. Ik realiseer me nu dat ik meestal pas wat schrijf als de slechtere periodes achter ons liggen, zodat ik vooral een hoop leuks kan vertellen. Helaas duurt dat dit keer te lang: het gaat nog steeds niet lekker met Aiden. Hij is de afgelopen maanden behoorlijk slap, als hij een verkoudheid oploopt heeft dat op dit moment een enorme impact op hem. En hij is nu om de haverklap verkouden. Het probleem is weer dat hij dan heel slecht gaat drinken en dat daardoor zijn epilepsie toeneemt. Hij is vorige maand 2x opgenomen geweest in het  ziekenhuis omdat hij heel slap werd, zijn hoofd niet rechtop kan houden en de hele dag door aan het schokken is. 

Je kunt je voorstellen dat het behoorlijk frustrerend voor hem is. Hij kan op het moment echt weinig anders dan zitten in zijn (rol)stoel. En dan zijn we de hele dag in de weer met soepjes, sapjes, moesjes en toetjes om er een minimale hoeveelheid vocht in te krijgen. We maken ons dan ook best zorgen om de tijd die komen gaat. Het is pas november, dus er zullen nog wel wat virusjes langs komen.....

Maar natuurlijk is niet alles kommer en kwel. De dagen tussendoor dat Aiden niet ziek is, zie je zijn helderheid weer en wil hij heel veel nieuwe dingen ondernemen. Lopen lukt alleen met zijn nieuwe loophulpmiddel, maar daar geniet hij dan wel enorm van. Ondanks dat hij na een half uurtje buiten spelen in het loophulpmiddel uitgeput is, is dat het wel waard door de glimlach op zijn gezicht. Hij laat zien dat hij interesse heeft in nieuw speelgoed. Zou wil hij graag "spelen" met het Playmobil vliegtuig dat hij voor zijn verjaardag heeft gehad. D.w.z. ik moet het pakken, hij pakt de poppetjes eruit(=nieuwe vaardigheid) en helpt mij met het vliegtuig heen en weer te laten rijden. Ook al duurt dit spel nooit langer dan een paar minuten, dat is voor Aiden al heel lang! Ook heeft hij een enorme interesse gekregen voor de kraan. Hij wil om de haverklap dat we de kraan opendoen zodat hij met het water kan spelen. Na een paar seconden haalt hij zijn handen weg, maar als je dan de kraan dicht wil doen, begint hij te protesteren.  Qua epilepsie is het bijzondere dat de hele slechte dagen worden afgewisseld met dagen met "maar" 1 tot 3 aanvallen. Het is dus nog minder voorspelbaar geworden hoe een dag gaat lopen.

Kortom, de stapjes die hij heeft gemaakt zien we terug op zijn betere dagen. Dat houdt de moed erin, want helaas heeft hij op het moment veel slechte dagen. Wat ons wel zorgen baart is dat hij fysiek zo zwak blijft. Hij is te slap en instabiel om een stukje los te lopen, en elke keer als hij lijkt op te knappen van zo'n heftige periode, gaat zijn conditie opeens weer enorm achteruit. Omdat we niet precies kunnen achterhalen wat er aan de hand is, kunnen we er ook weinig mee. Het enige dat duidelijk is, is dat sinds in april bleek dat hij de ziekte van Pfeiffer had opgelopen, hij niet meer de oude is geweest.